Velhasılıkelam Evrensel bakış
İlgili Makaleler
İ
Tıp tarihinde 8000′ e yakın nadir hastalıklar var. Nedir bu nadir hastalık?. Adından söz edildiği gibi yaygın görülen hastalıklardan daha çok , az sıklıkta rastalanan ve bazen de tanılamada zorlanılan hastalık grubuna deniyor.
Peki biz nadir hastalıklar ile mücadele edenler nelerle karşılaşıyor?.
Toplumda defaatlerce hastalığımızı ifade ederken zorluk yaşıyoruz, bazılarımız ilaca erken ulaşma da zorlanıyor, bazı ilaçlar yurt dışında üretildiği için SGK tam ödeme listesine almadığı için milyon dolarlık ilaçları ya ulaşamıyor ya da devletine karşı dava açarak heyet raporu ile zorlu bir hukuki yollarla ancak alabiliyorsun. Eğer ilacı alamadığımız zamansa maalesef ölümle burun buruna kalıyorsunuz.
Tedavisi olamayan hastalık grubuna görüyorsanız o zaman bu nadir hastalıklarla bilgi birikimi ve donanıma sahip yan dal uzmanlık alanları gereken uzman doktorları bulamıyorsunuz.
Hastalığınız gelecekteki riskleri ve olası kara tabloyla karşı karşıya kalıyorsunuz. Bu da sizde ciddi psikolojik danışmanlık tarafından yapılacak olan desteğe ihtiyaç duyorsunuz.
Sosyal alanlarda da sosyalleşme de sorunlar yaşıyoruz, yaşam kalitemiz ciddi anlamda düştüğü için zorlanıyoruz. Ekonomik olarak da tedavi sürecinde yıpranmayla karşı karşıya kalıyoruz.
Biz nadir hastalıklar ile mücadele eden bireyler olarak devletimize diyoruz ki ; “milyon dolarlık ilaçları acilen tam geri ödeme kapsamına alin, bizleri yormayın, bizleri devletine dava açan vatandaş durumuna sokmayın!.” Diyoruz.
28 Şubat Nadir Hastalıklar Gününü kutlamayarak , nadir hastalık ile mücadele eden bir insan ve nadir hastalık ile mücadele eden bir çocuğun annesi olarak farkındalık oluşturuyorum.
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü bol farkındalıkla geçmesini temenni ediyorum.
Kadriye Polat KIYĞIL – Velhasılı Kelam Evrensel Bakış Gazetesi Köşe Yazarı
