Her yıl Neurofibromatosis Hastalığı için farkındalık oluşturmak için çalışmalar yapan Neurofibromatosis Derneği Yönetim Kurulu bu yılda Neurofibromatosis Hastalığı Tıbbi Bilgilendirme Toplantısını Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Yunus Müftü Konferans Salonu’nda gerçekleştirdi. Alanında uzman doktorlar tarafından ; onkolojik , dermatolojik, göz hastalıkları, genetik bilimi ve psikolojik açıdan yaşanılan sorunları, hastalığın başlangıcında ki semptomları, güncel tedavi yöntemleri hakkında her yıl bilgilendirme toplantısı yapılıyor. Hastalar , muhtemel hastalar sordukları sorulara cevap buluyor. Doktorlar hastaları dinliyor, sordukları sorulara cevap veriyor. Dernek 2006 yılında Neurofibromatosis hastası çocuğun ailesi tarafından kurulmuş o günden bu güne bir çok ilke imza atmıştır. Dernekde de uzun süre başkanlığını da üstlenmiştir. Biz de Velhasılı Kelam Evrensel Bakış Gazetesi olarak bu çalışmayı ve Nf’li bireylerin yaşadıkları sorunları dile getirmek için bu yapılan çalışmaya gazetemizde yer verdik. Umuyoruz ki bu çalışma vesilesiyle Nf’li bireylerin yanında olmak adına, hastalığın adını duyurabiliriz. Bu vesileyle tüm Türkiye’deki Nf’li bireylerin yanında , onların sesi olacak, destekleyeceğiz. Yalnız değilsiniz.
Kadriye Polat KIYĞIL
Velhasılı Kelam – Evrensel Bakış Gazetesi
Köşe Yazarı.
Velhasılıkelam Evrensel bakış