Velhasılıkelam Evrensel bakış
İlgili Makaleler
♦
Açılımı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir hastalık.
SMA hastalarındaki SMN1 ve SMN2 genleri yeterli proteini üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemiyor ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hale geliyor.Örneğin altı aylık ve daha küçük bebeklerde ortaya çıkan Tip-1 SMA, bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebeplerinden biri.Tip-1 SMA hastalığına sahip bebekler, başlarını kontrol edemiyor, solunum yolu enfeksiyonları yüzünden solunum desteği almak zorunda kalabiliyor, yutma, emme gibi temel işlevleri yapamadığı gibi kol ve bacak hareketlerini de gerçekleştiremiyor.Toplam üç ilaç varBunlardan biri de Zolgensma adlı ilaç ile uygulanan gen tedavisi.Tek sefer uygulanan bu ilaç ile hastalarda iyi çalışmayan ya da bulunmayan SMN1 geni, çalışan bir versiyonuyla değiştiriliyor.Bu ilaç sadece ABD ve Avrupa’da uygulandığı için 2 milyon doları bulan bu tedavinin masraflarını karşılayabilmek için aileler bağış kampanyaları düzenliyor.
SMA hastalarının büyük çoğunluğu hayatlarını; solunum ve beslenme cihazlarına bağlı olarak sürdürür. Dolayısı ile SMA hastaları için, tıbbi cihaz ve sarf malzeme ihtiyaçları süreklidir. Hastaların hayatlarına sağlıklı biçimde devam etmeleri; bu cihaz ve malzemelerin düzenli olarak temin edilmesine bağlıdır.
Geçen her dakika önemli. Şimdi yapacağınız destek bir çocuğun rahat nefes almasını, steril tıbbi malzemeler kullanmasını, hayata tutunmasını sağlayabilir.
10 aylık SMA tip1 hastası bir bebeği nasıl hayata kazandirabiliriz onun için sizlerle paylaşmak istedim. Bebeğimizin adı Bedia Ferhan. Ankara pursaklarda ikamet ediyor. Ölümcül bir kas hastalığı ile pençelesiyor. ve hergün daha fazla acıyla uyanıyor. Ailesinin arkalarında duracak kimseleri yok. Sma hastalığı 2 yas altında çocuklarda 95% oranında tamamen iyileşme sağlanabiliniyor, ZolgenSma, yalniz kritik olan bu ilacın çok aşırı pahalı olması. Bu yüzden de aile kampanya başlattı ama ne yazık ki 8 ayda sadece 9% toplanabilmis.
güven konusunda hic bir endişeniz olmasın kesinlikle. Tüm detayları paylaşacağım. Önce çocuğu iyice bir tanıyalım. @smatip1bediaferhan.
İnstagram hesabından bilgi sahibi olabilirsiniz aile ile iletişime geçebilirsiniz. Bizler hepimiz engelli adayıyız. Rabbim kimseyi sevdikleri ile imtihan etmesin. bizim ve evlatlarımızın başına neler gelebileceğini bilemiyoruz. O halde gelin birlik olup Bedia ferhana nefes olalım . Onu bir an önce ilacina ulastiralim … İletişim için bana ulaşabilirsiniz yada instagram hesabından @smatip1bediaferhan aile ile iletişime geçebilirsiniz…
